Nieuws

Home / Nieuws

Leven met de ziekte van Huntington

“In 2008 heeft mijn vader – nogal onverwachts omdat de ziekte van Huntington helemaal niet bekend was in de familie – de diagnose Huntington gekregen. Vervolgens kreeg ik de vraag vanuit het ziekenhuis of ik mij ook wilde laten testen in verband met de erfelijkheidsfactor. Datzelfde jaar nog ben ik getest en kreeg ik helaas ook een slechte uitslag. Op dat moment was ik nog vrij van symptomen.

De eerste symptomen zijn bij mij in 2011 zichtbaar begonnen. Dit begon met stemmingswisselingen en concentratieproblemen die steeds meer werden, waardoor ik uiteindelijk door de bedrijfsarts en het UVW, mijn werk als secretaresse in de GGZ niet meer mocht doen. Ik mocht überhaupt niet meer werken en ben toen volledig afgekeurd door het UVW vanwege mijn ziekte.”

Om een inkijkje te krijgen van iemand met de ziekte van Huntington en wat dat betekent in het dagelijks leven, lees het verhaal van Monique:

Monique’s leven met de ziekte van Huntington

Lees meer

Nieuw ontwerp Vita Huntingtonstoel

20160412_143902

Voor SWZ Zonhove is er een nieuwe variant op de bestaande Vita Huntingtonstoel ontwikkeld. SWZ Zonhove in Son en Breugel biedt kinderen en volwassenen met een (ernstige) meervoudige en/of lichamelijke beperking levensloopbestendig wonen, werken, leren en vrije tijd in een zorgzame beschermde, veilige omgeving.

Reeds eerder was hier een standaard Huntingtonstoel geleverd. Deze stoel wordt gebruikt op het rolstoelplatform van Vita Motion. Op verzoek hebben we de Vita Huntingtonstoel aangepast met een verstelbare voetenbank in plaats van de gebruikelijke hocker. Deze voetenbank is eenvoudig naar beneden te duwen wat het uitstappen vergemakkelijkt.

De Vita Huntingtonstoel wordt steeds meer ingezet ten behoeve van de geriatrie, cliënten met bewegingsstoornissen en meervoudig beperkten of mensen met een handicap.

De stoel is te voorzien van een sta-op systeem wat zowel voor de cliënt zelf als het begeleidend personeel het opstaan erg vereenvoudigt.

Wilt u meer weten over deze geriatrische stoel of een proefplaatsing? Neem contact met ons op!

Deel dit artikel:

Lees meer

Ziekte van Huntington in beeld

Op 29 februari 2016 heeft Hart van Nederland aandacht besteed aan de ziekte van Huntington. Bij 3 kinderen van Claudia Desmet is deze aangrijpende ziekte geconstateerd.

Claudia zet zich in om met het Campagne Team Huntington geld in te zamelen voor onderzoek naar en aandacht voor deze erfelijke ziekte.

Claudia is haar eigen acties gestart om geld in te zamelen voor het Campagne team. Ze mag overal donatie boxen neerzetten, organiseert een sponsorloop en anderen starten acties voor haar. Wilt u de acties van Claudia steunen, dan kunt u doneren o.v.v. Claudia Desmet. Lees meer over het Campagne Team Huntington.

Lees meer

Vita Huntingtonstoel gepresenteerd op Huntingtoncongres

Afgelopen vrijdag heeft Vita Tendens deelgenomen aan het Huntingtoncongres in Weert, georganiseerd door de Vereniging van Huntington en Stichting Land van Horne.

 Het thema van het congres was:

“De (jonge) adolescent met de ziekte van Huntington”

Het symposium was bedoeld voor iedereen die beroepshalve betrokken is bij de behandeling en begeleiding van jongeren en volwassenen met de ziekte van Huntington.

Diverse specialisten van de universiteit van Maastricht en het Leids Universitair Medisch Centrum gaven uitleg en toelichting over onderstaande zaken. Ook 2 ervaringsdeskundigen deden hun aangrijpende verhaal over zowel hoe deze afschuwelijke ziekte ingrijpt in de familie als zelf het gen te dragen.

De volgende zaken kwamen aan de orde:

Wat houdt de jeugdvorm van de ziekte van Huntington in, welke verschijnselen komen naar voren en hoe onderscheidt deze vorm zich van de reguliere vorm van de ziekte van Huntington?

Persoonlijke ervaringen: hoe is het om op te groeien binnen een Huntington gezin? Hoe is het om als risicodrager de DNA test te doen? De ervaringsdeskundigen schetsen hoe het is om verder te gaan met je leven na de uitslag (zowel gendrager als niet-gendrager).

Hoe zit het met erfelijkheid bij de ziekte van Huntington, hoe verloopt de procedure van het erfelijkheidsonderzoek? We kijken naar de mogelijkheden die er zijn bijvoorbeeld bij Pre-Implantatie Genetische Diagnostiek (PGD).

Hoe verloopt de (psychologische) begeleiding tijdens de DNA test? Wat komt er allemaal aan bod na de testuitslag? Welke begeleiding is hierbij mogelijk?

Met diverse andere bedrijven die specifieke producten voor cliënten met de ziekte van Huntington aanbieden heeft Vita Tendens de Vita Huntingtonstoel gepresenteerd.

Vita Tendens heeft inmiddels ook de ervaring met het inzetten van deze Huntingtonstoel voor de cliënt met de Juveniele vorm van Huntington. Helaas. Maar het geeft veel voldoening om te zien hoeveel comfort en plezier dit aan deze cliënten geeft.

Het was een zeer leerzame en indrukwekkende dag met goede gesprekken en veel informatie.

Deel dit artikel met uw omgeving:

Lees meer

Weer 2 Huntingtonstoelen geleverd

Afgelopen week heeft Vita Tendens weer 2 Huntingtonstoelen geleverd. 1 Huntingtonstoel is geleverd aan een GGZ instelling in Tilburg in een mooie blauwe uitvoering, namelijk Persian met een bijpassende wasbare hoezenset in Cobalt. 

Deze Huntingtonstoel is voor algemeen gebruik bedoeld en daarom in een gemiddelde maatvoering XL uitgevoerd. Tevens voorzien van het nieuwe kliksysteem waarmee de hocker zeer eenvoudig aan de stoel te bevestigen is.

Lees meer

3 Vita Huntingtonstoelen voor de Kloosterhoeve

In januari 2015 heeft Vita Tendens 3 nieuwe Vita Huntingtonstoelen geleverd aan de Kloosterhoeve in Raamsdonksveer.

In Zorgcomplex De Kloosterhoeve is de afgelopen jaren veel expertise opgebouwd als het gaat om de ziekte van Huntington. Zorgcomplex De Kloosterhoeve werkt intensief samen met de Vereniging van Huntington, universiteiten en andere zorginstellingen binnen Nederland en België. Het doel is om de meest adequate zorg te leveren aan mensen die lijden aan deze ernstige hersenziekte.

Zorgcomplex De Kloosterhoeve is er speciaal voor cliënten die lijden aan de ziekte van Huntington. Er zijn 51 ruim opgezette appartementen en twee appartementen zijn speciaal ingericht voor tijdelijk verblijf.  Er wordt gespecialiseerde zorg en verpleging geboden, gericht op de ziekte van Huntington. Het complex ademt een vriendelijke en gemoedelijke sfeer. De Kloosterhoeve is ruim opgezet en beschikt over een mooie tuin en restaurant.

Naast het bieden van zorg en behandeling aan de cliënten die in De Kloosterhoeve wonen, bieden zij ook zorg, behandeling en advies aan thuiswonende cliënten. Hiervoor kan een beroep worden gedaan op een multidisciplinair samengesteld team, bestaande uit o.a. casemanager, arts, psycholoog, maatschappelijk werk, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en verpleegkundige/verzorgende.

Clienten kunnen ook naar De Kloosterhoeve komen voor dagbehandeling. Op De Kloosterhoeve kunnen clienten tevens muziektherapie volgen.

Vita Tendens heeft een Huntingtonstoel geleverd voor 2 specifieke cliënten en 1 stoel voor in de rustruimte. Hiervan maken ook mensen van de dagbehandeling gebruik.

20150108_143111
Lees meer

Contact?

Noorderzate 4
3752 GB  Bunschoten
T +31 (0)6 - 551 789 06
E info@vita-tendens.nl

Deel deze pagina met uw omgeving:

Volg Vita Tendens op twitter: