Hieronder treft u diverse linkjes aan naar websites van organisaties die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington.
De Vereniging van Huntington is een Vereniging van patiënten met de ziekte van Huntington en van dragers van het risico op die ziekte, hun partners en familieleden en overige betrokkenen.
Het Huntingtonplein is bedoeld om kennis te halen en te brengen. Patiënten, professionals, mantelzorgers en andere belangstellenden kunnen hier terecht voor tal van zaken die met de ziekte van Huntington te maken hebben. Ook u wordt uitgenodigd om uw kennis en ervaring te delen. Het Huntingtonplein is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, mantelzorgers en professionals.
Hier staat interactie centraal en kunnen professionals makkelijk en snel met elkaar in contact komen en belangrijke informatie lezen en delen. Zo kunnen zij elkaar op de hoogte houden en raadplegen, ondanks de onderlinge fysieke afstand. Voor patiënten biedt Huntingtonnet.nl een zorgzoeker om te zoeken welke behandelaar in hun buurt verstand heeft van de ziekte van Huntington.
Huntingtonliga (België)
De Huntington Liga stelt zich in de eerste plaats tot doel de families betrokken bij de ziekte van Huntington te ondersteunen. Door het geven van informatie wil zij de ziekte meer bekendheid geven en betrokken families bewust maken van de keuzes die mogelijk zijn ter preventie van de ziekte. Daarnaast wil de vereniging ook het wetenschappelijk onderzoek naar een mogelijke behandeling ondersteunen.
European Huntington Association (EHA) (Europese Vereniging)
De EHA is een samenwerkingsverband tussen verschillende Europese huntingtonverenigingen. Tweejaarlijks richten zij een Europees congres in waarbij de nadruk ligt op de ondersteuning van betrokken families en de verzorging van huntingtonpatiënten. Op hun website vind je links naar de websites van de aangesloten huntingtonverenigingen.
HD-Buzz (Wetenschappelijk)
Op deze site vind je wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington in eenvoudige taal, geschreven door wetenschappers voor de hele huntingtongemeenschap.
Het European Huntington Disease Network (EHDN)
Dit netwerk is een Europees samenwerkingsverband waarin wetenschappers, hulpverleners, patiënten en hun families samenwerken om de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte van Huntington te versnellen. Om dit te bereiken wil het netwerk de opzet en de uitvoering van onderzoek naar de ziekte en geneesmiddelen vergemakkelijken.